¿Puedo comer de todo o debo seguir una dieta especial? ¿Conviene que practique ejercicio físico o está contraindicado? Éstas son las dudas más habituales que se plantea el enfermo de cáncer cuando recibe su diagnóstico, pero no las únicas. El alto índice de visitas registrado en Oncosaludable.es, primer portal en español con consejos a pacientes y familiares, confirman la necesidad de información contrastada científicamente por parte del enfermo oncológico en España

¿Puedo comer de todo o debo seguir una dieta especial? ¿Conviene que practique ejercicio físico o está contraindicado? Éstas son las dudas más habituales que se plantea el enfermo de cáncer cuando recibe su diagnóstico, pero no las únicas. El alto índice de visitas registrado en Oncosaludable.es, primer portal en español con consejos a pacientes y familiares, confirman la necesidad de información contrastada científicamente por parte del enfermo oncológico en España.

Las dudas sobre nutrición no hacen referencia solamente a cuál es la mejor dieta que debe seguirse, sino que tienen que ver también con el control de los síntomas digestivos asociados al cáncer o las interacciones con alimentos.

Oncosaludable.es ha sido promovida por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la compañía Mylan Pharmaceuticals y las principales asociaciones de pacientes del país.

La actividad sexual preocupa

Además de los consejos ya mencionados, las personas que visitan Oncosaludable.es lo hacen para conocer otros aspectos prácticos relacionados con la enfermedad, como es el de los cuidados de la piel que debe poner en práctica el paciente oncológico. Las consultas generadas por el enfermo también tienen que ver con la actividad sexual; de hecho, muchas personas ignoran si el cáncer afectará a su vida sexual y muestran su preocupación al respecto.

“Está claro que las TIC han abierto nuevas vías de información que hasta ahora no existían. Según los últimos datos, el 80% de las búsquedas realizadas en Internet por los usuarios españoles están relacionadas con la salud. Aunque Internet no sustituye al profesional sanitario, está claro que puede ayudar a éste a la hora de hacer llegar al paciente información rigurosa y seria. Debemos aprovechar el potencial de la red”, afirma Jesús Castillo, portavoz de Mylan Pharmaceuticals.

En el año 2015 habrá en España unos 225.000 pacientes de cáncer, según las estimaciones de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). El envejecimiento de la población hace que la prevalencia de esta enfermedad vaya en aumento, al igual que las necesidades de este colectivo de pacientes.

Según el doctor Emilio Alba, presidente de SEOM, “los especialistas se encuentran con escasa evidencia científica en este ámbito para dar respuesta a según qué cuestiones. La Sociedad Española de Oncología Médica – continua el Dr. Alba- está comprometida en informar y formar sobre el cáncer a los pacientes oncológicos y en proporcionar herramientas a los oncólogos médicos para facilitar su práctica clínica y ofrecer una asistencia de excelencia”.

El Grupo IMO, Instituto Madrileño de Oncología es un grupo sanitario privado español pionero en tratamientos de Oncología Radioterápica. 

 La moderna plataforma tecnológica del GRUPO IMO, despierta el interés en Italia.

 Un equipo de periodistas del programa TeleCamere Salute que se emite en la RAI, se ha desplazado hasta Madrid para grabar un amplio reportaje sobre el GRUPO IMO (Instituto Madrileño de Oncología) y su innovación
tecnológica en tratamientos de Oncología Radioterápica. Desde hace 15 años este espacio televisivo ofrece a los telespectadores italianos la actualidad informativa sobre avances médicos. Este programa de gran audiencia, que destaca por su rigor y prestigio, se ha convertido en un referente para los telespectadores de este país que siguen los programas divulgativos sobre salud. En las próximas semanas se emitirá un capítulo íntegro que estará dedicado al GRUPO IMO y a su especialización e innovación en el campo de la Oncología Radioterápica desde hace 20 años. En él se podrá ver la intervención del presidente del GRUPO IMO, el neurocirujano y pionero de la Radiocirugía en España, Dr. José Samblas, del Director Médico del Grupo IMO y Jefe Unidad de Senología Instituto Gusyave Roussy, el Dr. Hugo Marsiglia, y del Dr. Raúl Matute, especialista en Tomoterapia y pionero en la aplicación de esta técnica a la Oncología Pediátrica.

Interesados por los buenos resultados clínicos obtenidos por el GRUPO IMO con la aplicación de la TOMOTERAPIA en España, este equipo de periodistas de la RAI ha estado grabando en qué consiste este tratamiento y los beneficios para el paciente. Hay que recordar que en 2006 comenzó a funcionar la Unidad de Tomoterapia y Radioterapia en el Hospital La Milagrosa, de Madrid, lo que supuso un hito histórico en tratamientos de Oncología Radioterápica en nuestro país y convirtió al Grupo IMO en pionero con la puesta en funcionamiento del primer equipo en España, tercero en Europa.

Durante los últimos años el Grupo IMO ha tratado con esta moderna técnica a unos 700 pacientes, de los que 70, han sido pediátricos ya que la Tomoterapia permite tratar determinados tumores en niños que no tienen otra opción terapéutica. En este sentido es necesario mencionar que los efectos secundarios de la irradiación convencional son mayores que sus beneficios en el tratamiento en niños ya muchos de sus tejidos están en fase de crecimiento, sobre todo, los huesos. Por lo que la Radioterapia convencional puede afectar a estas zonas y dar lugar a alteraciones posteriores o posibles secuelas. Sin embrago, con la Tomoterapia, al utilizar una forma de radiación en la que miles de haces  muy finos convergen en el tumor, se evitan las trayectorias que podrían afectar a esos órganos más críticos.

Pese a que cada vez en más en países se está aplicando la Tomoterapia, en España el GRUPO IMO ha sido precursor, no sólo al importar esta tecnología a nuestro país y al aplicarla de manera exitosa, sino también al tratar con ella a pacientes españoles y de otros países. En la actualidad, la Unidad de Tomoterapia y Radioterapia en la Clínica de La Milagrosa, acoge a enfermos llegados de Costa Rica, Suiza e Italia. En algunos casos, el no disponer en sus lugares de origen de este tratamiento les obliga a buscar esta alternativa terapéutica. En el reportaje que emitirá la RAI veremos a una de estas pacientes aquejada de un cáncer de mama que lleva un mes y medio residiendo en Madrid para completar su tratamiento.

El linfedema consiste en un bloqueo del sistema linfático que deja de funcionar con normalidad por el exceso de linfa (fluido que ayuda a combatir las infecciones y enfermedades) en los vasos linfáticos. Esta acumulación de proteína en los tejidos causa un exceso de flujos que se manifiesta en forma de hinchazón crónica en una o varias partes del cuerpo, provocando sensación de pesadez y una disminución de la movilidad y de la calidad de vida del paciente.

La microcirugía del linfedema, que se realiza en la Clínica Planas de Barcelona, permite corregir el linfedema, un efecto secundario que se da en un 20% de las pacientes que han sufrido una mastectomía tras padecer cáncer de mama. Hasta hace pocos años, este problema sólo se abordaba con tratamientos conservadores, como los masajes o la colocación de vendajes. Sin embargo, hoy existen nuevas técnicas quirúrgicas y tecnologías disponibles con resultados esperanzadores.

Poner ganglios sanos y prescindibles en la axila
El tratamiento se aplica a través de dos técnicas principales. La primera de ellas es la transferencia ganglionar microquirúrgica, que consiste en extraer ganglios sanos con vasos sanguíneos de una parte del cuerpo donde resulten prescindibles (como la zona superficial de la ingle) y traslardarlos a la axila mediante microcirugía. De esta manera se restituyen los ganglios extirpados que, una vez trasplantados en la axila, generan una nueva red de vasos linfáticos, permitiendo vaciar la linfa a través de ellos.

La otra opción es la derivación microquirúrgica linfático-venosa, que consiste en unir los vasos linfáticos superficiales con las venas subdérmicas del brazo afectado mediante técnicas de microcirugía, a través de unos pequeños cortes en la piel. Esta última técnica, importada de Japón, ha arrojado luz sobre la manera de tratar la aparición de esta irregularidad en algunos pacientes y supone un claro avance. Además, no sólo se trata de una solución para los pacientes que hayan sufrido cáncer de mama ya que el linfedema puede aparecer, aunque de forma menos frecuente, por otras causas. Lo más importante es intervenir el linfedema cuanto antes, a poder ser durante el primer año, cuando aún no se han instaurado y no hay fibrosis residual, pues así se obtienen resultados más satisfactorios.

*Jaume Masià es crujano plástico y responsable de la unidad de microcirugía y reconstrucción mamaria avanzada de la Clínica Planas

«Más de una mujer se agarraba el bolso al verme con la cabeza rapada y llena de dibujos... ja, ja». Judith, 28 años, se ríe a carcajadas cuando recuerda la anécdota. Se ha hecho un recogido con su pelazo negro y lo adorna con una flor. «Soy muy presumida», reconoce. Por eso mismo, llama la atención que un día decidiera ponerse la calva por montera y enfrentarse al mundo sin pelo. Fue hace dos años, a raíz de que le diagnosticaran un linfoma de Hodgkin

 Y empezó el calvario de un tratamiento que, en muchos casos, causa estragos en el estado físico y psíquico del enfermo. Y también, en su aspecto. «Al principio, estaba decidida a ponerme peluca. No me imaginaba sin cabello. Fue darme el segundo ciclo y se me empezó a caer. Un día, al levantarme, vi la cama llena de pelos. Esperé a quedarme sola en casa y yo misma me rapé al uno. No me encontré tan mal», recuerda Judith.
A sus 26 años, esta joven de Portugalete pensó que la peluca «era un engorro y que la calvicie me sentaba tan bien como a Demi Moore en 'La teniente O'Neill'.

Yo siempre digo pelo, me cuesta decir peluca». Merche O., 39 años, vecina de la Margen Izquierda y madre de dos niñas, se encuentra justo en mitad del tratamiento de radioterapia que sucede a las seis sesiones de quimioterapia que tuvo que darse después de una operación para extirparle dos tumores de un pecho. Está en el salón de Edurne Martín, impulsora de la Asociación para la Estética del Paciente Oncológico. Ha venido a hacerse un tratamiento de rehidratación. Suena raro, pero es el pan nuestro de cada día de muchos enfermos oncológicos. El tratamiento afecta a todas las células del cuerpo, incluidas las de la piel, hasta el punto de agrietar pies y manos.

No se le nota, pero Merche lleva peluca. «Yo siempre digo pelo, no gusta decir 'peluca'», insiste. Le cuesta pronunciar la palabra, lo mismo que le cuesta que le vean sin ella. «A nadie le he ocultado la enfermedad, pero soy incapaz de salir a la calle sin pelo. Necesito pasar desapercibida. Un día andaba mal de tiempo, se me hizo la hora de ir a por las crías al colegio, y me puse un gorro. La gente me miraba o eso, al menos, es lo que yo sentía. Sentía miradas de pena».

Merche no ve llegar el día en que termine el tratamiento. «Esto machaca. Encima de tener cáncer, este deterioro». A los ojos de quien no la ha conocido antes, tiene buen aspecto. Pero ella no se ve así. «Estoy muy cambiada.Por eso, necesito el 'pelo'. La cuestión estética puede parecer una bobada cuando hablamos de cáncer, pero para mí no lo es». Todo lo contrario que Judith. Son dos formas de vivir la enfermedad.

Pelucas
Son la alternativa más usada a la caída del cabello.
Coste: Entre 200 y 1.200 euros en función de si es de pelo natural o sintético. Las personas sin recursos pueden conseguir una en la Asociación Española contra el Cáncer (AECC). También las prestan las asociaciones de Cáncer de Mama.

Pañuelos y gorros
Hay gran variedad de modelos. Algunos protegen de la radiación solar para evitar quemaduras.
Coste: A partir de 11 euros.

Cejas
Una solución eficaz para disimular la pérdida de las cejas es la micropigmentación. Una opción más barata es pintarlas con lápices o plantillas y polvos.
Coste: Alrededor de 200 euros. Dura un par de años.

Pestañas
Su pérdida quita expresión a la cara. Para recuperarla, se puede realizar el 'eyerline' permanente que enmarca la mirada.
Coste: 110 euros.

Aureola y pezón del pecho
Tras una cirugía de mama, es posible la reconstrucción óptica de la aureola y el pezón del pecho mediante la micropigmentación.
Coste: Unos 300 euros. 

Más información
AECC de Vizcaya: 94 424 13 00.
Asociación para la Estética del Paciente Oncológico: 94 444 50 87

La Clínica Nuestra Señora de la Concepción (Fundación Jiménez Díaz) se ha especializado en el tratamiento integral de la enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL), una patología caracterizada por el crecimiento anormal de los vasos sanguíneos y la formación de tumores en el sistema nervioso central y órganos como el riñón y la retina.

Según ha informado este domingo la Comunidad de Madrid, el conocimiento de la variada sintomatología de esta enfermedad así como la investigación genética permiten que actualmente sea posible establecer diagnósticos precoces antes de la aparición de las complicaciones derivadas de la proliferación de tumores en el organismo.

Cualquier persona que tenga un pariente con VHL tiene riesgo de tener VHL, tanto si el parentesco es de primer grado (padre, madre, hermanas o hermanos), como de segundo grado (primos, tíos/as, abuelos/as, nietos/as, etc.). Las únicas maneras de determinar, de manera definitiva, si una persona tiene VHL o no, es mediante un análisis genético y un estudio clínico. 

La enfermedad de VHL no distingue sexo, edad o raza, y puede manifestarse de manera diferente en cada persona. Incluso, dentro de una misma familia, los afectados pueden presentar uno, varios o ninguno de los síntomas asociados, según advierte el experto en enfermedades familiares neuro-oncológicas (neurofibromatosis y VHL, entre otras) José María de Campos Gutiérrez, jefe del Servicio de Neurocirugía de La Concepción. Y es que esta enfermedad cancerosa, genética y hereditaria es frecuentemente mal diagnosticada, por lo que se cree que miles de personas pueden tenerla sin saberlo. Las edad media de su primera manifestación oscila entre los 20 y 30 años y su incidencia es de 1/36.000, es decir, aproximadamente unos 1.500 afectados.

Muchos casos estudiados demuestran que la persona con VHL vive sana durante más tiempo si se somete a chequeos médicos regulares, si mantiene siempre la vigilancia y hace un uso sensato de los resultados obtenidos. Con un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, la enfermedad de von Hippel-Lindau tiene un pronóstico más favorable que muchos otros procesos tumorales y cancerosos.

Para ello, en la Unidad de Tumores genéticos de la Concepción, el servicio de Neurocirugía trabaja en colaboración con oftalmólogos, urólogos y otorrinos con el fin de dar una respuesta integral a esta enfermedad. 

La enfermedad está causada por un pequeño defecto en uno de los miles de genes del cuerpo. Una vez que surge en una familia, el error se transmitirá de padres a hijos. El hijo de una persona con VHL tiene un 50 por ciento de probabilidades de heredar el gen, por lo que el estudio genético es muy importante para el diagnóstico temprano de esta patología, antes incluso de que haya dado los primeros síntomas. Sabiendo que se ha heredado el gen mutado, se puede llevar a cabo las pruebas necesarias para diagnosticar y trata los tumores a tiempo.

Según ha advertido Francisco Gómez-Ulla, presidente de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), la exposición continuada de los ojos a las radiaciones solares puede causar diversas patologías oculares que afectan a la retina o la superficie ocular de los ojos.

Los rayos ultravioletas (UV) provenientes de la luz del sol, bien directamente o reflejados en la arena y en el agua, pueden provocar al llegar a la retina lesiones fototóxicas, como la predisposición a padecer degeneración macular asociada a la edad (DMAE) o la maculopatía solar. Como explica este experto, "la mácula es la parte central y más importante de la retina desde el punto de vista visual, ya que es la que nos proporciona la mejor agudeza visual y la posibilidad de definir los detalles de las imágenes. En este sentido, mirar directamente al sol sin filtros especiales, como ocurre cuando se produce un eclipse solar, puede provocar daños graves e irreversibles".

Pero a parte de producir lesiones en la retina, la exposición continuada de los ojos al sol también puede originar lesiones agudas sobre la superficie ocular (conjuntiva y córnea), siendo las más comunes la conjuntivitis y queratitis actínica. En este caso, tal y como afirma este profersor, "aunque su pronóstico es favorable, son lesiones bastante molestas y dolorosas". Incluso, los rayos solares pueden producir lesiones en los párpados que, a su vez, desencadenen cánceres de piel, como el epitelioma o el melanoma.

Francisco Gómez-Ulla indicó que más del 60% de la radiación ultravioleta llega entre las 10 y 14 horas en los meses de verano; por lo que es principalmente en esta franja horaria, y aún más si se está en la playa o en el mar, cuando se deben utilizar filtros solares para la piel y gafas adecuadas para proteger los ojos.  Lo más importante es que las mismas filtren la luz ultravioleta, para lo que deben ser homologadas, con certificado de calidad.

Este experto señaló que pese a que todos estamos expuestos a las radiaciones solares, los niños, ancianos y las personas de ojos claros deben extremar aún más las precauciones.